Setkání výkonné rady Palečka na chalupě u Jirky Zdražila v Prosíčkách
Účastníci: Ladislava Vodenková, Jiří Novák, Liliana Zdražilová, Jiří Zdražil, Jitka Podráská, Tomáš
Cikrt, Irenea Virtová a Matouš Novák.
Závěry:
- Výbor Palečka se dohodl, že všem členům bude spolu s pozvánkou na setkání Palečka současně zaslána výzva k zaplacení členských příspěvků a to diferencovaně podle délky členství a podle toho, zda dotyčný příspěvky za uplynulé již zaplatil. Příspěvky budou zasílány na nové transparentní konto, které bude zřízeno u Expandia
Banky. Tento úkol nebylo z technických důvodů možné splnit, ale princip zůstává v platnosti.
- Jirka Novák dodá seznam lidí, kteří již zaplatili příspěvky s udáním výše těchto příspěvků a případně i darů.
- Minimální příspěvek zůstává 100 korun na jednoho člena, ale členové a příznivci budou vyzváni, aby poskytli i příspěvky dobrovolné.
- Ve spolupráci s vládním výborem pro zdravotně postižené Paleček navrhne nové znění předpisů týkajících se průkazek ZTP, invalidních důchodů a příspěvků na koupi, úpravu a provoz motorového vozidla. Zároveň požádá o lékařské posudky doc. Zemana a dr. Maříka. Definitivní závěry přijme až celorepublikové setkání Palečka.
- Dr. Lesný se již dohodl s doc. Zemanem, na vytvoření multidisciplinárního týmu lékařů (genetika, ortopedie, neurologie, neurochirurgie) zabývajícími se se dysplaziemi, který bude k dispozici všem pediatrům z celé republiky (dle příkladu ze SRN). Přesnější informace podá dr. Lesný na celostátním setkání Palečka.
- Zpravodaj Paleček - bylo by vhodné doplnit osobními zkušenostmi členů, p. Cikrt prosí o zaslání příspěvků, případně inzerátů do zpravodaje, do cca 14 dnů.
- Program 3. celorepublikového setkání Palečka v Praze (?) ve dnech 10. a 11. června 2000 (sobota a neděle): psycholog, přátelé ze SRN manželé Kinderbielovi - zakladatelé německé organizace BKMF, rehabilitace, rady pro nástup do MŠ a ZŠ, program pro děti, založení výměnné burzy oděvů, pomůcek pro členy, zkušeností...někdo, kdo vysvětlí možnosti léčby růstovým hormonem Distribuce 2. čísla zpravodaje Paleček.
- Účastníci schůzky výkonné rady dále diskutovali o webovské stránce
Palečka a setkání s novináři, podrobnější informace - též na výročním setkání.
V Prosíčkách 8. až 9. dubna
zapsali Jitka Podráská a Tomáš Cikrt.
|